E-mails an verschiedene Mitglieder des Herzkinderforums, die die schwere Entscheidung vor sich hatten, ob sie Ihre Kinder wuerden operieren lassen:
Mai 2002
Lieber ###,
Ich las gerade Ihre Mail vom 10.5. und die betreffenden Antworte. Durch diese
Antworte siehst Du die unterschiedliche (und emotionale) Meinungen unter den
Forumsmitglieder, aber ich hoffe, Sie haben darin auch die Antworte auf Ihre
Fragen erhalten. Im vorigen Jahr schrieb ich eine Mail an eine Mutter in der
Schweiz, die sich in einer aehnlichen Situation fand. Ihre Aerzte waren recht
negativ in Bezug auf die Zukunft fuer ihr Baby (wegen einer HLHS Diagnose), und
sie musste sich entscheiden, ob sie die Schwangerschaft abbrechen sollte. Meine
Mail an sie folgt. Gottes Segen in dieser schwierigen Zeit wuenscht,
Krey Price
Oregon, USA
----- Original Message -----
To: <###>
Subject: HLHS Eltern
Liebe ###,
Ich schreibe Ihnen aus den USA - melde mich in Bezug auf Ihre Mail vom 10.6. Es
muss fuer Sie wirklich ein Schock gewesen sein, Ihr Babys HLHS Diagnose zu
hoeren. Unser Sohn Jaedin hat HLHS - war am 8.12.98 geboren und ist jetzt drei
Mal am Herzen operiert worden. Die Diagnose erfuhren wir erst an seinem ersten
Lebenstag, und fuer uns war es auch ein riesen Schock. Gottseidank sind wir
jedes Mal nach seinen Operationen mit einer weiteren Chance mit ihm gesegnet
worden.
Wir wohnen in Seattle - ich verbrachte aber
einige Jahre in Deutschland, und bin Teilnehmer an der Herzkinderforumliste, so
dass ich die deutschen Begriffe in Bezug auf Herzfehler lernen kann. Ich war das
letzte Mal vor zehn Jahren in Deutschland, also verlernt man inzwischen recht
viel von der Sprachkenntnis. Ich stehe noch im Briefkontakt mit einigen
deutschen Freunden, konnte ihnen aber nach Jaedins Geburt seinen Herzfehler
schwer auf deutsch erklaeren. Ich fand ein Link zum Forum und lernte
dadurch wie alles so auf "herz-lich" heisst - also besteht fuer mich
das Herzkinderforum als Fach-deutsch Unterricht. Ich habe noch keine Mail
an die ganzen Listenteilnehmer gesandt, aber ich lese die Mails im Listenarchiv,
die mit HLHS zu tun haben. Ich las gerade Ihre Mail, und musste unbedingt
antworten.
Sie haben eine sehr schwere Entscheidung vor sich. Ich weiss nicht, ob
diese Mail ihre Entscheidung irgendwie beeinflussen wird - jeder HLHS Fall ist
einzigartig, und was fuer einen gilt, wird nicht notwendigerweise fuer einen
anderen gelten. Ich kann nur unsere Erfahrung mitteilen. Wenn Sie
Ihre Entscheidung treffen, hoffe ich nur, dass Sie zufrieden sind, dass Sie
ausreichende (und vorallem aktuelle) Informationen haben, um alles auszuwiegen.
Die Aussicht, die Ihre Aerzte Ihnen gegeben haben, ist bestimmt eine
Moeglichkeit. Ich hoffe aber, dass die Aertzte Ihnen auch die andere
Moeglichkeit mitgeteilt haben - dass Ihr Baby Gotteswillen ein langes, normales
Leben fuehren kann. Zumindest existiert das medizinische Fachwissen, um es
zu ermoeglichen. Nach drei Operationen (Norwood I, II, u. III), koennen
die meisten HLHS-Babys laufen, spielen, singen, schwimmen, usw. Zugang in
die relativ wenige Kinderkrankenhaeuser, wo HLHS Kinder operiert werden koennen,
kann aber leider nicht jeder bekommen. Die Ueberlebenschancen sind also
mit HLHS ueberall anders. In einigen Laendern hat man wohl ueberhaupt keine
Chance. Die ungleichheit ist wirklich fuer HLHS-Babys ungerecht. Es
gibt aber Hilfsorganisationen (leider zu wenige), die Herzkranke Kinder aus
anderen Laendern hier in die USA bringen, zum Beispiel:
http://www.gloriasplaceofhope.org
Wie es in der Schweiz aussieht, kann ich hier aus den USA nicht sagen. Ich weiss,
aber, dass viele HLHS Kinder in Deutschland und England operiert werden.
Ich weiss nicht, ob Sie die Moeglichkeit haben wuerden, nach Deutschland oder
anderswo fuer die Operationen zu reisen, aber hoffentlich haben sich andere
Forumsmitglieder mit weiteren Informationen auch bei Ihnen gemeldet - sie
koennten Ihnen vielleicht sagen, in welchen europaeischen Krankenhaesern die
Operationen vollzogen werden.
Die Aussicht fuer HLHS Kinder ist oefters viel besser, als die Buecher es
beschreiben. Seit die Buecher gedruckt wurden, ist viel Fortschritt geschehen.
Statistike Angaben klingen "herzlos", aber als Beispiel habe ich
gerade gelesen, dass im vorigen Jahr in einem Krankenhaus in Boston (wo hunderte
von Herzkranken Kindern operiert werden), 98% der Norwood III Operationen
erfolgreich waren. Ich habe aber ein medizinisches Fachbuch (noch nicht
zehn Jahre alt) und darin steht, dass HLHS innerhalb 3 Monaten 100% toedlich ist... Also
wenn Sie ziteierte Zahlen hoeren, muessen Sie unbedingt zuerst feststellen, wie
alt die Zahlen sind.
Ich weiss von vielen HLHS-Teenagers, die im Sport
etwas begraenzt sind, die aber amsonsten ein voellig normales Leben fuehren.
Die meisten haben seit Kindheit keine weitere Operationen noetig gehabt.
Ein 21-Jaeriges HLHS Maedchen, Julie, geht jetzt hier in den Staaten an die Uni.
Die Operationen werden staendig verbessert, also kann es sein, dass die Babys
die jetzt operiert werden, ohne weitere Operationen 40 Jahre alt oder noch
aelter werden. Und wer weiss, was der medizinische Fortschritt in der
Zwischenzeit bringen wird bis unsere Babys erwachsen sind. Wie es fuer sie
aussehen wird, kann keiner wissen - es ist alles eine Fortschreibung. Das
Nichtwissen ist schwer, aber ich lebe mit der Hoffnung, dass Jaedin ein volles
Leben haben wird.
Leider ist es ist fuer das ganze system viel "billiger", wenn eine
HLHS-Schwangerschaft abgebrochen wird. Manche Aertzte (und hier auch
manche Versicherungsbueros) betonen deshalb das Negative, und hoffen, dass die
Eltern sich gegen die Schwangerschaft entscheiden. Das finde ich wirklich
schade - so etwas sollte nicht um Geld gehen, aber das ist halt die Realitaet.
Ich will die potenziellen Komplikationen nicht abschwaechen; aber falls die
Aertzte ihnen nicht viel Hoffnung gegeben haben, muessen Sie auch wissen, dass
HLHS Kinder jetzt eine Chance haben.
Mein Sohn wird vielleicht kein Dauerlaeufer werden, aber im Alltag merkt man
ueberhaupt nicht, dass er Herzenkrank ist. Wir haben so viele schoene
Erinnerungen mit Jaedin - Geburtstage, Disneyland, Grosseltern, Camping, Wandern,
usw.
Fotos von Jaedin im Alltag finden Sie unter http://www.jaedin.com.
Fotos von Jaedin und seinem Bruder Cam finden Sie unter http://www.krey.org/cambren/cmbpix9.htm
Ich bin fuer jeden Tag mit Jaedin unheimlich dankbar - und ich wuerde jeden
empfehlen, HLHS Babys eine Chance zu geben. Wie Sie sich entscheiden, kann
ich natuerlich nicht urteilen - wie gesagt ist jeder Fall anders, und jeder muss
seine eigene Entscheidung treffen und die Entscheidungen anderer achten und
respektieren. Wenn Jaedin seine Operationen nicht ueberlebt haette, wuerde
ich vielleicht anderer Meinung sein. Vielleicht haben Sie auch von
Familien von HLHS-Engelein gehoert. Wie schwer das sein wuerde kann ich
mir kaum vorstellen. Ich kann aber nur hoffen, dass Sie immer mit ihrer
Entscheidung zufrieden sein werden. Das schlimmste ist, wenn Muetter mit
den Aertzten sprechen und Buecher lesen - meinen dann, dass das Kind ueberhaupt
keine Chance haben sollte, brechen dann die Schwangerschaft ab - finden aber
spaeter heraus, dass hunderte von HLHS Kindern ganz normale Leben fuehren,
bereuhen es dann ihr ganzes Leben lang. Oefters hoert man ,'Wenn ich das
alles nur gewusst haette, haette ich mich vielleicht anders entschieden.' Ich
hoffe das nie wieder hoeren zu muessen, und deshalb habe ich Ihnen diese Mail
geschrieben.
Deshalb habe ich auch eine Website mit HLHS Informationen hergestellt (zwar auf
Englisch, aber hoffentlich trotzdem behilflich)
http://www.hlhs.info
Ungeachtet, wie Sie sich entscheiden, sind und bleiben wir alle zusammen
gebunden durch unsere gemeinsame Herausforderung. Die Herzkinder und auch
die "Engelein" lehren uns so viel ueber Leben, Liebe, Schaden und
Freude. Und das Herzkinderforum dient vielen als erweiterte Familie.
Ich hoffe, Sie fuehlen sich dadurch mit Freunden umkreist und umarmt in dieser
schweren Zeit.
Wenn ich sonst irgendwie helfen kann, stehe ich
gerne bereit. Mit ganz lieben Gruessen,
Krey Price
Dad von Cambren (1 1/2 Jahre) und Jaedin (2 1/2 Jahre, HLHS)
ps. Deutsche HLHS Website Links bekommen Sie hoffentlich von deutschen
Forumsmitglieder zugesandt, aber eine weitere HLHS Website aus England finden
Sie unter:
http://www.lhm.org.uk
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Original Message:
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Juli 2001
----- Original Message -----
To: herzkinderforum@kbx.de
Subject: Jaedin, HLHS: Alte Neuvorstellung/Neue Altvorstellung aus den USA
Gruesse aus Seattle liebe Forumer!
Es wird bald Zeit, dass wir uns bei Euch melden und uns Euch endlich offiziell vorstellen. Wir gehoeren seit zwei Jahren (unregelmaessig) dem Forum an, haben aber bisher noch keine Mails ans Forum gesandt (obwohl wir doch einzelne Mails beantwortet haben - sind also schon mit einigen Forumsmitglieder bekannt.) Unser Sohn Jaedin ist jetzt 2 1/2 Jahre alt mit HLHS. Drei OP's hat er hinter sich - und hoffentlich nur noch eine vor sich: Am 9.8. fahren wir nach San Francisco, wo Jaedin wegen einer undichten Aortenklappe operiert wird. Wenn alles glat laeuft, schaft der Chirurg hoffentlich auch noch waehrend demselben Bypass die Fontan-OP.
Die HLHS Diagnose erfuhren wir erst nach Jaedins Geburt - zum Glueck aber noch im Krankenhaus bevor wir entlassen wurden. Anfangs dachte der Chirurg, er koennte durch Ballondillatation die Stenose beheben. Das war aber nicht ganz erforgreich (deshalb muss die Aortenklappe jetzt repariert werden), und an Jaedins achten Lebenstag ging es los mit Norwood I. Zwei Wochen spaeter (am Heiligabend) wurden wir vom Krankenhaus entlassen und durften endlich mit unserem kleinen Schatz alleine sein. Es ging ihm eine Zeitlang sehr gut - einige Monate spaeter wurde er aber ganz verstopft und musste oft ins Krankenhaus (wir wohnten damals auf einer Insel im Puget Sound und mussten jedes Mal mit der Faehre fahren). Unser Kinderkardiologe stellte endlich fest, dass die Oeffnung zwischen den Herzkammern angefangen hatte, sich zu verschliessen. Wir mussten ihm ganz dringend fuer eine Operation ins Krankenhaus bringen. Leider konnte das Loch wegen Narben nicht durch den Katheter repariert werden, also wurde es fuer Jaedin eine zusaetzliche Bypass-OP.
An seinem ersten Geburstag waren wir wieder im Krankenhaus fuer Jaedins Norwood II. Wir hatten zum zweiten Mal das Glueck, am Heiligabend entlassen zu werden und durften Weihnachten in Ruhe feiern. Gottseidank sind wir jedes Mal nach seinen Operationen mit einer weiteren Chance mit ihm gesegnet worden. Zwei Monate spaeter kam unser #2, Cambren. Innerhalb ein Jahr wogen unsere beiden Jungs 12 Kilo, und jetzt werden wir oft gefragt, ob sie Zwillinge sind. Sie sind jetzt echt sehr gute Freunde geworden (solange Mama oder Papa den Schiedsrichter machen.) Wenn die beiden zusammen spielen, merkt man ueberhaupt nicht, dass Jaedin Herzkrank ist. Fotos von den beiden haben wir auf ihren Websites (www.jaedin.com, www.cambren.com).
Also wieso gehoeren wir eigentlich als Amerikaner dem deutschsprachigen Herzkinderforum an? Ich wohnte einige Jahre in Deutschland, und stehe noch in schriftlichem Kontakt mit deutsch-sprachigen Freunden. Nach Jaedins Geburt wollte ich auch meinen deutschen Freunden ueber seinen Herzfehler erklaeren - mit meiner begrenzten Sprachkenntnis fiel mir das aber sehr schwer, und unseren deutschen Freunden war nicht ganz klar, was mit Jaedin los war - blos das es mit seinem Herzen zu tun hatte. Ich fand einen Link zum Forum, und in der Zeit, seit wir dem HerzKinderForum angehoeren, habe ich schon viele Begriffe gelernt, und ich hoffe es bald besser auf deutsch erklaeren zu koenenn - also dient das Forum fuer mich als Fach-Deutschunterricht. Ich lerne dadurch wie alles so auf "herz-lich" heisst. Und da sieht man auch, das betroffene Familien ueberall die gleichen Sorgen und Freuden haben.
Wir wollten uns auch ueber deutsche Krankenhaeuser und Versicherung informieren, falls wir irgendwann wieder in Deutschland leben sollten. Mir fehlt leider die Zeit, alle Mails zu lesen, also lese ich normalerweise nur die Mails durch, die mit HLHS zu tun haben. Ich gehoerte anfangs einer generellen englischen HerzFehler Liste an (pdheart@tchin.org) - bekam aber so viele Mails, dass ich jetzt nur noch die HLHS Liste (hlhs@tchin.org) angehoere - da kann ich zumindest die Mails durchlesen und die einzelnen Kinder "kennenlernen." Gaebe es Interesse an eine deutsche HLHS Liste? Oder wenn eine schon existiert, koennte jemand mir die URL senden?
Gruesse,
Krey Price
Papa von Cam und Jaedin 08.12.98 HLHS nach Norwood II
ps. Ich nehme an, viele von Euch koennen
auch Englisch - Ich habe eine English-sprachige Website ueber HLHS hergestellt: www.leftheart.info
pps. Weiss jemand von einer
deutsch-sprachigen HLHS Website?
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Krey and Lindy Price + Kids